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膠原病で診断にかなり時間がかかった方はありますか。

yum********さん

2015/4/2217:28:00

膠原病で診断にかなり時間がかかった方はありますか。

知人が倦怠感、口の渇き、顔のこわばり、顔が赤くなる等の症状を抱えながら、血液検査等で大きな異常が見られないため、病名もつかず、何もできない状況です。こういう状況だった方いらっしゃいますか。

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han********さん

2015/4/2322:49:50

お友達心配ですね。
膠原病は種類も沢山あり、症状も多岐にわたり、なかなか診断がつかない事も多く、病院を何件も回って辛い思いをされる方も多いです。
普通の内科医では、血液検査の数値が高くなかったり陰性だったりするとなかなか診断出来ないものです。

今、どちらにかかっているか分かりませんが、リウマチ学会のHPでお近くの専門医(内科医)を見つけて、診ていただく事をお勧めします。

http://pro.ryumachi-net.com

自己免疫疾患は、面倒な病です。難病指定されているものもあります。
早く診断がついて、治療を始められると良いですね。
何より、病気でない事を祈っています。

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ato********さん

2015/4/2520:09:16

※長文です。

こんばんは。
私は、10代の頃に膠原病を発症し、20年以上付き合っています。

私は、体調不良を感じてから、膠原病だと確定診断されるまでに約半年かかりました。

私の場合、微熱が長く続き、疲れやすくなり、朝起きた時に両手の指が水を含んだように浮腫み、時々全身の筋肉や関節に激痛が走り、両脚の膝から下に、赤くて楕円形の、皮膚から少し盛り上がった発疹が多数できました。

ただ、上記の 症状が一度に全部出た訳ではなく、少しずつ間をおいて現れたため、自分でも何科を受診すればいいのか分からず、途方に暮れたことを覚えています。

私は、微熱が続いていたので、とりあえず、当時住んでいたアパート近くにあった診療所を受診しましたが、「特に異常なし」と言われました。でも、その後も様々な不調に悩まされ、内科や皮膚科を受診しましたが、やはり「異常なし」との診断でした。

でも、いくら医師に「異常なし」とは言われても、体調が悪いのは事実です。何件もクリニックや病院をハシゴしました。

結局、最後は自ら大学病院に行き、その時は、体の痛みが一番の悩みだったので、とりあえず整形外科を受診しました。そして、CTやMRIを撮りましたが特に異常が見つからず、そこの医師から、「(具合が悪いと)嘘をついてるんじゃないの?」とか、「精神的に病んでるんじゃないの?精神科に行けば?」と罵倒されました。が、その医師は、まるで付け足しのように、「でもまあ、神経内科系の病気ってこともあるから、一応紹介状書いてあげるから。まあ、どこも悪くないと思うけど」と、神経内科への紹介状をくれました。

それを持って神経内科に行ったところ、そちらの医師はとても親切かつ親身で、色々と話を聞いてくれた上、血液検査をしてくれました。そこで「抗核抗体」が高値で陽性反応を示し、医師が、「膠原病かもしれない。でも、膠原病だと第三内科が担当なんだよね・・・」ということで、「抗核抗体が陽性で、SLEなどの膠原病が強く疑われる」といった内容の返書を整形外科の医師に書いてくれ、私は一旦整形外科に戻りました。すると、神経内科の医師からの返書を読んだ途端、整形外科の医師の態度が一変し、「少しでも早く専門家に観てもらったほうがいいね」と、今度は第三内科に紹介状を書かれました。

で、やっと第三内科=膠原病内科に辿り着きました。そこで再び血液検査を受け、やはり、血沈や白血球、抗核抗体が異常値で膠原病が疑われたのですが、どの膠原病か、がなかなか分かりませんでした。
その後、血管造影や心電図、筋電図、レイノー症状が起きるか・・・などなど、実に様々な検査をされ、約半年後に、やっと確定診断が下りました。その時には、なぜ自分が体調が悪いか分からなかった状態から抜け出せ、逆にホッとしました。

膠原病には色々な種類があり、類縁疾患も含めると相当数になります。また、膠原病以外の自己免疫疾患と似た症状が出るものもあり、普通の医師では、まず診断できません。

また、現在では、膠原病の類縁疾患ではないかと一部の医師の間で議論されている「慢性疲労症候群」だと、抗核抗体も陰性で、血液検査では特に異常は出ないと聞きました。

なので、できれば、様々な症例を診ている、大学病院などの総合病院を受診されることをお勧めします。

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pen********さん

2015/4/2321:33:42

膠原病の初期段階では診断がつかない事も多く
長く、病名がつかず苦しむ方もたくさんいます。

どちらの病院に行かれたかはわかりませんが
膠原病科のある、できるだけ大きな病院に
行かれる事をお勧めします。
膠原病、という病名がつかなくても
膠原病疑い、として今後 確定するかもしれない、と言う事で
経過観察、という事になるかもしれませんし
膠原病類似疾患、という可能性もありますし
それらとは全く違う病気の可能性もあります。

病名がつかず俗に「ドクターショッピング」と呼ばれる事を
される方もたくさんいます。
それくらい、病名を特定するのが難しい病気なので
とりあえず、今とは違う病院へ行かれた方がよいと思います。

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