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ロンバーグ病(進行性顔面片側萎縮症)と診断されました。 まだ原因が解明されて...

amenotihareru03685899さん

2015/9/1719:39:58

ロンバーグ病(進行性顔面片側萎縮症)と診断されました。
まだ原因が解明されていないということで大学病院から帰りネットなどでも調べてみました。

ただ、手術に至るまでの日々の対応が書かれていません(涙)

私の症状は左の顔の目の下あたりから顎までの脂肪や筋肉がどんどん萎縮している現在進行形の状態です。その進行がある程度収まったら脂肪を注入して出来るだけ右の頬とバランスよく修復すると言う段階を踏みそうです。

今は末梢神経の飲み薬等々出ていますがどうにもひきつられ痺れる、・・・例えて言うなら麻酔を打ち歯を抜いたときの状態が24時間続いて辛いです。
外に出るときはマスク等々でカバーしていますが、まだ見た目がそこまで酷くもないので家ではマスクを着用していません。

食事も噛みあわせが悪いのか直ぐ唇を噛んでしまいます。
人には分からないそうですが自分では滑舌が悪くなっているのが分かります。

一番良いのは進行を遅らせる(止めれたら一番いいのですが)方法や、それが出来ないなら
マッサージをするとか温めた方が良いとか冷やした方が良いとか・・・
もし医療関係者の方やご家族知人の中にそんな人がいる人がいらっしゃいましたら教えてください。

宜しくお願い致します。

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ベストアンサーに選ばれた回答

yosi01990727さん

2015/9/2302:40:42

amenotihareru03685899さんはじめまして
自分は幼少期から発症したので三叉神経は骨まで陥没し上半身も萎縮そして唇と鼻が右側に引っ張られた状態で、遊離皮弁手術を二回細かな脂肪注入や脂肪吸引なども含めると10回ぐらい手術をしています。
この病気は発症年齢が自分みたいに若い頃になると骨を伸ばしたり脂肪だけでは良くならない場合があります。
まず噛み合わせや額関節の痛みや歯並びなどの弊害もでてきます。
とにかくこれだけ手術の回数をして思った事は自分が治したいように意思疎通ができているか、症例が多い所で手術ができるかがポイントになると思います。
只今40代ですがストレスがかかると進行が早まったり、急に止まったり厄介な病気です。外見の難病なので病気とはうまく付き合ってちょっと大袈裟かもしれませんが、ホクロのように自分の中の個性みたいに付き合えていけるといいと思います。

  • 質問者

    amenotihareru03685899さん

    2015/09/2322:26:44

    ありがとうございます!
    本当にご苦労されていますね。
    私は今50代女性です。交通事故で顔を複雑骨折して手術をしました。
    その後、何年も苦しんでどうにもよくならないと病院で言ったところ
    精密検査でこの病気を発症していることを告げられました。
    変な話でお恥ずかしいのですが…まだまだ若くいよう…などと粋がっていたところの発症で死んでしまいたいくらいのショックでした。
    日々、食事も不自然になるのですね。人にこの苦しみを言ったところで分からないと思いつつ…人目が気になります。
    悲しいですがこれが現実なんですね。
    yosi01990727さんはとても幼い時からの発症でご苦労されていますね。本当に私などまだまだ辛抱足りないと思ったりしますよ。

    「ホクロのような個性」良い言葉です。
    心からそう想えるよう頑張ります。

    yosi01990727さんもどうか良くなりますように・・・(祈)

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質問した人からのコメント

2015/9/23 22:55:25

これからの闘病生活でまたご相談させてくださいね。
ありがとうございます。

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