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23歳の女性です。 眼瞼下垂で眼科に行ったところ重症筋無力症の可能性があるとの...

tel********さん

2017/5/1116:41:46

23歳の女性です。
眼瞼下垂で眼科に行ったところ重症筋無力症の可能性があるとのことで大学病院へ行きました。
諸々の検査をしたものの結果は陰性、もう一度眼科へとのことでした。

眼科でほかに考えられる病気がないため途方にくれています。
仕事中に満足に見えなくなってしまうため仕事にならず困っています。
症状は
・右目の眼瞼下垂(夕方頃に悪化・休みの日などは軽度)
・ひどいときは左目にも症状がでます。
セカンドオピニオンなどを受けるべきでしょうか。

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ベストアンサーに選ばれた回答

kor********さん

編集あり2017/5/1816:54:56

全身型の重症筋無力症患者です。
1日で夕方にひどいとか疲れると悪化とかいう部分が同じ病気っぽいなと感じました。

この病気には血液検査でよく発見される抗体があります。
私はこれが陰性で、次によく発見される抗体を調べました。これも陰性。
割と近年に発見された3番目の抗体は検体を取ってからもう1年以上経ちますが、放射能を使って検査するだかの特殊なもので、検体がある程度集まらないと検査しないそうでずっと待っています。

この病気を診断するうえでのガイドラインがあるのですが、抗体が出なくても診断をつけられる方法はいくつかあります。
でもこの病気の診断をつけたことのない医師だと抗体が陰性というだけで突っぱねるかもしれません。

私はテンシロンテストが劇的に効いたのと、筋電図はダメでしたが、針を刺すタイプの針筋電図は反応が出ました。
アイスパックはやってみましたか?小さいアイスノンで瞼を数分冷やして瞼が上がるか見るテストです。
これが効くなら日常でも冷やしてみたりすると不便が少し解消されたりするのですが。

重症筋無力症の治療経験の豊富な大きな病院の神経内科にあちこち行くといいと思います。

私は診断が付かないまま複視を数年放置されていたうちに、合併症で甲状腺が壊れて全摘出し、全身型になって今は右半身が不自由です。
早めにプレドニンなどで治療が開始できるならそれに越したことはありません。
どの地域にお住まいかわかりませんが、どうかいい医師に会えることを願っています。

質問した人からのコメント

2017/5/18 19:41:50

皆様ありがとうございます。
なかなか診断がつかず苦しい状況ですが、頑張ってみます。

ベストアンサー以外の回答

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tya********さん

2017/5/1203:24:08

同じ眼科に診てもらうなら
「神経眼科」という
ちょっと聞き慣れない眼科医もいますよ。

その名前の通り
神経の病気絡みの眼や瞼の異常に対し
造詣の深い眼科医です。

まだ全国的に学会員がいないので
お住まいの近くにいるのかは判りませんが
もしいるようでしたらそちらを受診するのも宜しいかと。

http://www.shinkeiganka.com/consult/index.html

上記のURLは神経眼科専門医・相談医と呼ばれる医師を
都道府県ごとに検索できるページです。

病気が単なる疲労の可能性もありますし
筋無力症かも知れません。
(抗体陰性の診断が付きにくい筋無力症もあるんです)
或いは全く違う病気による影響という事もあります。

眼瞼下垂で物が見難い状況は理解出来ますが
安易に眼瞼挙上等の手術に踏み切るのではなく
確実に原因が判り解決法が手術しかない場合に
どうすべきかを考えるべきかと。

因みに
眼瞼下垂で物が見難い時
一時的にですが
下垂している側を眼帯で隠すと
多少マシになるかと。
慣れると眼帯不要
(本当はこの状態が良いのかどうか判りませんが)
になります。人の体は上手く出来ているというか・・・。

参考になれば良いのですが。

お大事になさって下さい。

piy********さん

2017/5/1116:47:19

生活に支障が出るほどなら、他の病院でも相談されてみてはいかがでしょうか。
眼科でもいいですが、眼瞼下垂の手術を得意とされている形成外科へ行ってみるのもひとつの選択肢だと思います。もし手術することになった場合、眼科医より形成外科医の方がずっと仕上がりが綺麗ですから。

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