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私は尋常性乾癬という病気です

abe********さん

2017/10/2223:33:35

私は尋常性乾癬という病気です

この病気になってからもう10年ほどになり、未だに治りません
最近は特に悪化しており、ただ立ってるだけでも痛みが走り辛いです。
夜も、痒かったり、痛かったりで眠れない日々が続きます。
病院代も、保険でやすくしても月に2万円ほどかかります。
2ヶ月ほど前に職場を解雇されてしまい、
まだ仕事が見つかっておらず病院にも行けていません。
いろんなところを受けましたが、皮膚のせいか断られることが多かったです。
少し掻くと、皮膚がポロポロ落ちて、とても不潔なのです。
昔清掃会社で働いてたときもそのせいでクレームがきたり、カラオケ等にいくと床が皮膚で真っ白になっています。
また、自分のふとんも1日寝ると皮膚だらけになっていますし、お風呂も皮膚がたくさん浮くので私が入ったあとはお湯を抜いて掃除しています。
私自身仕事が全然できない無能タイプの人間であり、皮膚のことも相まって非常に相手をイライラさせてしまい、自分自身も凄まじいダメージを受けてしまい辛いです
更に、この尋常性乾癬はストレスで悪化するものなので、余計に酷いことになり、負の連載です。
そこでなんですが、私の今の状態で難病指定というのは厳しいんでしょうか?
また、皮膚が落ち着くまでの間働かずになんとかしたいです。(歩くだけでも、痛くて辛く、おじいさんみたいな歩き方をしています。更にヤンキー座りをすると激痛です。)
皆さんの知恵をどうかお貸しくださいm(__)m
参考までに現在の腕と足の画像を張っておきます。
http://imgur.com/BuG1hz9.jpg
http://imgur.com/ahDsSwf.jpg

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ベストアンサーに選ばれた回答

fmv********さん

2017/10/2322:44:59

私も乾癬もちですが
ここまで重度だと大変だと思われます

月二万円の医療費との事ですが
もう生物学的製剤は投与しているのでしょうか?
たしか生物学的製剤なら月五万以上かかるかとは思いますので…
対処療法や軽めの薬はムダかと思われます

しばらく誰かの支援を受けてでもお金をかけて治療に専念するべきかと

独り身で支援がない場合
生活保護なども視野に入れて
それから働ける体にして
徐々に頑張ってみるのも
考えに入れてみてはと

  • 質問者

    abe********さん

    2017/10/2504:50:07

    生物学的製剤というのはまだ試してないと思います。月5万ですか・・・父親は私の病気を知っていてなお無職であることにかなり怒っているので「病院代くらち自分で稼げ」と一蹴されてしまいそうな気がします。
    実家暮らしだと生活保護も恐らく厳しいですよね?どうしたらいいんでしょうか・・・

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sai********さん

2017/10/2223:53:36

ひどい症状ですね。これ、本当に尋常性乾癬ですか? 膿疱性乾癬(汎発型)なら指定難病になっていますので、ちゃんと皮膚科専門医へ診てもらってください。無職で金銭的にキツイかもしれませんが、このままでは仕事を探すどころではないです!!

服装はできるだけ薄地の長袖を重ね着すると気休めにはなると思いますよ。頭部は帽子を。

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