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子供の病気について相談させてください。 初めての出産で、生まれてすぐ子供に ...

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ID非公開さん

2018/10/1115:16:03

子供の病気について相談させてください。

初めての出産で、生まれてすぐ子供に
鎖肛と食道閉鎖が見つかり、
産まれて次の日に手術になりました。

食道と胃を繋ぐ手術と
ストーマを作る手術で7時間ほどかかりました。

その数日後、胸の辺りがペコペコするのが見つかり、
ファイバー検査をしたところ
「気管軟化症」という病気も見つかりました。

気管に空気を入れて圧をかけ、
気管が潰れないように処置をしてきました。
その処置は1ヶ月していたのですが、
1ヶ月経っても気管は良くなりませんでした。
むしろ、1ヶ月前から比べると悪くなっていました。
完全に気管がペタンと潰れる時もありました。

そこで、医師に「気管切開」というのを提案されました。

気管切開をして、気管に圧をしっかりかけて
気管が正常な形で硬くなってもらうというのです。

ですが、やはり気管切開について
声が聞けなくなるというのが1番引っかかっています。
今やっと、泣き声以外の声が出てくるようになった時期です。
気管切開の手術に一歩踏み出せないでいます。

今は、空気の圧を鼻からかけているのですが、
それで症状が悪化していたので、先生は手術を進めてくれました。

今と同じように鼻から空気圧をかけて現状のまま
というのも、治らない確率は0%じゃないし、
治る可能性もあると言われました。

しかし、気管が潰れた状態で硬くなっていったら
将来的には一生呼吸器になる可能性もあります。
それなら、しっかりと圧をかけ潰れることもなく過ごしていき
気管が硬くなってくれるのを待つのが良いんじゃないかとのことです。


気管切開をして「カニューレ」という器具を付けるとのことで
インターネットで色々検索したりして調べたのですが、
調べても、皆さん
機械→ホース→カニューレではなく、
機械に繋がれていない人ばかりで・・・
どうやって圧をかけているのか?と
わからないことだらけで、自分の子供はどういう状況になるのか
全くわからなくて不安です。

今機械からホースが出ていて、それから空気がシューシューと出ていて、
それを鼻に付けているって感じなんですが、
医師からは、今みたいな感じで鼻じゃなくて、それが喉に付くだけだと・・・

いつから声が出せるようになるのか、
どういった声が出るのか
疑問はなくなりません。。

ネットで色々と検索をしてみたところ
普通の声らしいものを発生している子もいれば、
空気と一緒に声が出ているような、聞き取りにくい声だったり、
普通の声とは言えない声が出ている子もいます。
普通の声が出ない場合、一生そのままなのか、
普通の声が出せるようになるのか・・・

考えても考えても不安や疑問が尽きることがありません。

気管切開や気管軟化症について知っている方がいれば
色々と教えてくれませんか。

手術をしないで良いならそれが1番なのですが。。。

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回答数:
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shi********さん

2018/10/1117:35:12

お子さんはおいくつでしょうか?

気管切開している間は声は出ません。スピーチカニューレという声が出せるものもありますが、まずは人工呼吸器から離脱出来ることが目標ですよね。

声が出せるのは気管カニューレを抜いて切開を閉じた時です。
抜いてすぐに声が出せる訳ではなく、発声練習は必要です。

国会議員の野田聖子議員のお子さんが気管軟化症で気管切開しています。
ブログを読んでみるとイメージがつくかと思いますよ。

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    質問者

    ID非公開さん

    2018/10/1118:54:57

    子供は現在生後1ヶ月です。

    現在鼻マスクで空気を鼻に入れて気管に圧をかけているのですが、
    自発呼吸が出来ているので、酸素は送っていない為、人工呼吸器は使用していません。

    気管切開をしたら、自発呼吸も出来なくなり
    酸素を使い人工呼吸器になるのでしょうか・・・
    そうなると、
    手術前より手術後の方が悪くなりますよね・・。

    野田議員のブログは全て目を通しましたが、
    どういった流れで今に至るのか、どういう状況なのか
    など、詳しくわからない&聞くことも出来ないので、
    なかなかイメージが尽きませんでした。

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