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家族性大腸線維症、大腸ポリポーシス

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ID非公開さん

2018/11/223:28:30

家族性大腸線維症、大腸ポリポーシス

25で大腸全摘、直腸、盲腸にも癌があり切除。母親からの遺伝。母は50で亡くなりました。
現在、胃癌、十二指腸癌、甲状腺腫瘍、小腸にもあやしいとこあり。外骨腫。網膜色素変性、高度難聴。手術適応外。

デスモイドはない。抗がん剤服用してます。

普通の癌と違い、進行はゆっくりとはいわれてますが、どうしても平均寿命、予後、余命、、、気になります。
ちなみに母の兄妹も早くに亡くなってる方がそうだったと思いますが、従姉妹と自分の兄弟全員当てはまらなかったので孤独です。
稀な病気ですが、知ってることがある方は教えてください。

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con********さん

2018/11/223:42:54

http://harmony-life.sfc.keio.ac.jp 東日本

http://www.harmonyline.com 西日本

上記、患者団体です。ご存じなければ、横のつながりを持たれればいろいろな知恵もあるかもしれませんので、ご紹介します。

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    質問者

    ID非公開さん

    2018/11/311:07:33

    ありがとうございます

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