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大阪でのアレルギー性肉芽種血管炎の医療費補助について調べています。

osm********さん

2008/12/722:56:32

大阪でのアレルギー性肉芽種血管炎の医療費補助について調べています。

知人がアレルギー性肉芽種血管炎発症しました。元々副鼻腔炎と喘息を持っていて過去に、重度の蓄膿炎で開頭手術を勧められたりしたことがあります。今年の3月頃に一度呼吸ができなくなりその際に呼吸器の何らかの数値が悪く(どういう数値だったかは不明)入院を勧められたが、仕事の都合ですぐに入院できず、そのうち、数値が正常値に戻ったとのことでそのままに通常生活を続けていました。

9月中ごろになって、食あたりのような症状がで、胃痛腹痛下痢が続き血便が確認されました。10月初旬より左ひざ下、左手、右ひざ下の順に麻痺が始まり、両足指が動かなくなり、次に両足首が固まりました。そのころには、入院を希望し、自宅待機の状態だったのですが、入院の1日前に右手に激痛が走り、完全に麻痺し、動かなくなってしまいました。

10月下旬の入院時には大腸に重度の潰瘍が発生していましたが、現在は潰瘍は改善されています。しかし、好酸球値(IGE値)が異常に高く、両下肢麻痺、右手麻痺の症状は改善されずリハビリを続けながら入院しています。調べた所、この病気は難病指定はされていても、国からの補助はでないそうです。また近いうちにリハビリのために転院を勧められるようですが、知人の障害だと発症後150日しか保険が聞かないそうです。もちろんリハビリ入院中は会社への出社もできない状況です。

東京では区単位で補助があるようですが、大阪で見つけられませんでした。
知人は一人暮らしのため、仮に出社するにしても両足に麻痺が残る状況では何らかのサポートが必要です。また、右手に麻痺が残っており、今はパソコンも打てず、字も書くことができず、出社しても仕事ができない状態です。
リハビリの効果がでて社会生活に支障がなくなるのが、保険の利く150日以内という保障は全くありません。
知人のご家族も既に年金生活者で、金銭的支援が期待できない状況です。
何かいい方法はありませんか?

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ベストアンサーに選ばれた回答

iti********さん

2008/12/915:35:38

種の字が腫ではないですかウェッゲナー肉芽腫症と言う特定疾患があります、どんな病気なのか調べづに書き込みしております、これらを含む99の特定疾患については補助があります、窓口は保健所になりますが手続きとして、
① 特定疾患医療受給者証交付申請書
②臨床調査個人票
③世帯全の住民票
患者の生計を維持している者の所得に関する書類〈疾患により申請書類の内容が異なります。
詳しくは窓口で聞いて下さい。〉特定疾患医療給付より
特定疾患治療研究事業における患者一部負担月額限度額表〈H20、4~6〉これを書き込みするのに私なら30分位かかると思います上記書類は保健所にあると思います、又最寄りの役所にH20年度版の福祉に関する本があると思いますので聞いて下さい、もし両方に聞いてないようでしたら書き込みして下さい、まる写しで回答します。
それとあまり難しいようでしたら障害者手帳の発行申請をして下さい、日本中どこでも等級により一時立て替えますが全額戻って来ます、その方が早いと思いますし、障害年金も受け取ることが出来ます。将来的な事を考えると手帳発行を薦めます。
その方がメリットが大きいようです。

質問した人からのコメント

2008/12/14 14:20:19

ご連絡ありがとうございます。
ただ、ウェゲナー肉芽腫症は公費対象ですが、アレルギー性肉芽腫性血管炎とは全く別です。
障害者手帳を何とか取るしかないのでしょうね…

ベストアンサー以外の回答

1〜1件/1件中

kin********さん

2008/12/723:48:58

〉東京では区単位で補助があるようですが
違います。東京都の制度です(都指定難病)。
東京都が、独自の制度として難病に指定して助成しているのです。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/...

身体障害者手帳を取るしかないですねえ。

いま現在は健康保険の傷病手当金が出るのでは?

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