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私は69歳女です、 3年2か月前に血小板血症から続発性骨髄線維症に移行しました、...

さん

2020/7/312:50:39

私は69歳女です、
3年2か月前に血小板血症から続発性骨髄線維症に移行しました、現在は2週間に一度輸血をしていますが4、5日で耳鳴りやめまい身体のだるさや骨の痛み足や手のつりなど言えばき

りない症状に悩まされています、今の心配は自分の体が今後どうなっていくのか家族に迷惑をかける事にならないが、私はあとDIPSSでどれ位生きるのか知りたいのです、担当の先生はとても優しい方ですがなかなか聞けません6月29日の検査結果は
LD 473
CK 204
白血球 26
赤血球 225
ヘモグロビン 7.1
ヘマトクリット 21.1
血小板 3.9
網状赤血球 23
あと初めて見た項目があり
HBsA b定性 (+)
HBsA b定量 923.8
これは何を意味してるのか分かりません
教えて頂ければ幸いですどうか
宜しくお願いします。

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3

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ベストアンサーに選ばれた回答

vtv********さん

2020/7/511:33:38

ご闘病お疲れ様です。さぞご不安でしょうね。
当方も同じ病気に付きまとわれております。こちらは原発性でして、いわゆる余命平均値が残りわずかとなって参りました。

なんとも説明のしにくい症状に、腕がしびれるとか肩の痛みとか横腹の重だるさ、などがあります。
こう書いてしまえばどれもたいしたことなさそうですが実際は腕のしびれで夜中に急激に目が覚めますし、明け方肩の痛みが起こると一人では起き上がることもできません。
スマホに手が届くまで一時間かかったり。

この病気は進行自体は緩やかですのでわたしの肩のように悪化して少し治ってまた悪化を繰り返します。
付き合いが長くなるので薬で軽減される辛さは遠慮せずがまんせず医師やナースさんに頼ってしまうことも大事なのです。
ですからわたしは疼痛管理に関わる話題以外では検査には協力するけど数値は見もしませんよ。
(飼い犬の血液検査などはうるさいくらい獣医師に質問しまくりますが)

質問した人からのコメント

2020/7/5 14:26:59

皆様私の為に時間を割いていただき感謝致します、どの方の回答も私にとってはベストアンサーでした、ありがとうございました、緩やか過ぎる症状の
進行に意地悪を感じます、
勇気を出して先生に聞いてみます
本当にありがとうございました、
皆様もお体に気をつけてお過ごし下さい。

ベストアンサー以外の回答

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mam********さん

2020/7/416:35:32

他の方が答えているように、主治医ときちんと話をすべきです。優しい先生であるかどうかは正直関係ありません。あなたは医師からはっきりとした事実を聞くのが怖いんでしょう。
あなたの人生です。悔いのないように

sai********さん

2020/7/411:26:32

ここで曖昧ないたわりの言葉で良いのでしょうか

主治医に聞けないと思われているようですが、では誰に聞くのがいいかです

やはり主治医でしょう

貧血状態もあり、血小板もかなり少ないようです

一度勇気を出して先生にきちんと聞かれて方がいいです

聞きたいことがを箇条書きにしてメモしていかれるといいかと思います

これは私個人のことですが、自身子供の頃から血液の病気を抱えて闘病も繰り返して後々骨髄移植をしております

あなた様よりもう少し若いくらいの歳です

移植の前何十年も前にかなり大量の輸血をしております

後々の移植の折その時も輸血していたのですが、効き目があまり無くなってきていました

怖いからご自身の状態から目をそむけてしまいがちかもしれませんが、知らないままで過ごすのもありですし、自身も今を知ることも勿論ありです

自身の身体です

大事にしてください

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