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子供が先天性心疾患の手術したよ!って方いらっしゃいますか?チップ500枚です。

ayanyan_mailさん

2010/4/2923:51:56

子供が先天性心疾患の手術したよ!って方いらっしゃいますか?チップ500枚です。

質問を見ていただきありがとうございます。
可愛いダウン症の娘(7ヵ月)を持つ母です。
娘は合併症で心内膜床欠損症不完全型(房室中隔欠損症)と軽い肺高血圧症
があって、一歳前後で手術予定があります。
一回で根治できるんですが、最近手術が近づいてきて
毎日不安で不眠と頭痛で病んでしまっています。。
母として情けないです。

娘はもう8キロくらい体重もあり、かなり健康そのもので
とても心臓がわるいとは思えません。
先生は手術は2.3歳になってからでもいいけど
リスクはあまり変わらないから1歳でやりたい。とおっしゃっています。

皆さんのお子様は何歳で手術適応になりましたか?
やはり3歳くらいになると本人も覚えているから大変なのでしょうか?
よかったらその時の様子、簡単でもいいのでお聞かせ下さい。

補足ちなみに、娘が手術を受ける予定の病院は
大阪の国立循環器病研究センターです。
(旧名 国立循環器病センター)

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ベストアンサーに選ばれた回答

2010/4/3000:49:17

息子は健常者ですが元マラソン選手の松野明美さんの次男が重いダウン症で手術されたと聞きました。

松野明美さんの次男の話や写真も詳しく載っています。あと出版された本を本屋で読みましたが途中で私は泣きました。

http://jig129.mobile.ogk.yahoo.co.jp/fweb/0430kMaxsA8F47SE/0?_jig_=...

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miy5miy5さん

2010/5/522:22:10

うちの子供は、ダウンちゃんで現在3歳です。

生まれた時、動脈管開存、心内膜症欠損完全型でした。
うちの子もまったく元気でよく飲みよく暴れていて、どこが悪いのか、どうして今そんなことしなきゃいけないのかわかりませんでしたねぇ。。。

とりあえず、生まれて1か月で動脈管をふさぎ、肺動脈の絞扼をして、根治術は1歳過ぎでした。
1歳すぎの手術は、18時間くらいかかったと思います。
生まれてすぐの手術で肺動脈を狭めていたところが癒着していたので、はがすのに時間もかかったようです。
根治術をしたあと、いろいろな数字が良くならず、モニターもみられるようになってしまいました(笑)。。。
酸素を増やしたとか、点滴を増やしたとか、、、良くなる兆しがまったくなかった。。。
ICUに行くたびに、今日はどうかな?ってモニター見て、点滴も増える一方で、、、ため息が出ました。

でも歌を歌ってあげてましたね。毎日。歌の本をもっていって。ICUって結構機械の音でうるさいから、みんなに聞こえないみたい。

なんだか、落ち込ますようなこと書いてしまいましたが、術後ICUに行くと、体中点滴だらけです。
それを、わかっていてICUに行くのと行かないとでは違うようですよ。
私は、病棟のお母さん方に教えてもらっていたので、あ、こういうことかって思いました。
でも泣かずに済みました。聞いてなくてあんな状態だったら、倒れていたかも?オーバーですね。
よくなるたびに管が体から取れていきますから。大丈夫!!

なんか本題からそれてますね。。。すみません。

月齢3歳、先日、カテーテルで入院しました。精神的には1歳半くらいかな?
薬はきらいだとペーします。
食事は、幼児食の柔らかいもの、これを伝えるのはかなり難しかったですね。
カテーテルは術後動いちゃいけないのに、歩けるから動きたい、でも足を曲げたりできない、大泣きして、最後はあきらめてふて寝してました。

2歳くらいの時、カテーテルで入院した時は、朝から大泣きで、10時くらいに行った時は、目が腫れていました。
ベットには縛り付けられていましたし。

1歳で入院した時は、あまり大変だった思いはなかったかな?たってないので、多少は子供も動けないきつさはなかったと思います。
食べるものもペースト状だったので、パクパク食べてくれていたし。

こんな感じですが、3歳だから覚えているかどうかってのは、微妙ですね。
健常の上の子も3歳の記憶は、曖昧で、後日みた写真の記憶を当時の記憶として刷り込んでるようにも思いますし。

心配なら、セカンドオピニオンされたらどうでしょうか?
他のお医者さんに行って、聞いてきたらどうでしょう?
九州の方に有名な心臓外科の先生がいると聞きました。ネットで調べたらヒットするかもです。

ちなみにうちの子供が手術したのは、国立成育でした。

ちょっと失敗したなぁと後悔していることが1つ。
今は、肋骨がとがって前に出てしまっていて。
術後、器具をつかうと前に出ないらしいのです。
もし知っていたら、そうしてもらったのになぁって。
あの時は必死だったので、余裕なかったから。。。

予断ですが、、、
私は彼がうまれてから、ずっと泣いてました、一人の時は。だって、自分が悪い、、、そうどこかで思ってませんでした?
私は1週間くらいたって、ふと気付いたのです。
泣いても1日、笑っても1日、同じ1日なら、笑っていたいなぁって。
わかってくれますかね。

ということで、おたがい、ダウンちゃんという天使を授かって、
彼が私とパパとお姉ちゃんの家族を選んでくれたということだから、
母も子供も一緒に育っていきましょう。

では。では。

rinta0622さん

2010/5/100:42:09

年齢による手術のリスクなど医学的なことは先生から聞かれていたり他の方のコメントもあると思うので、私からは手術を受けた後の年齢による入院生活の大変さをコメントします。


私の子どもは、病名は異なりますが、やはり心疾患で生後数ヶ月で人工心肺と輸血を使った手術をしました。

同時期に病院で手術、入院していたのは新生児から小学生ぐらいのお子さんまでいましたが、物心つく2歳ぐらいから就学前ぐらいまでのお子さんとお母さんが一番大変そうでした。


お薬が嫌で飲むのも毎回大騒ぎだし(美味しくないから当然で可哀想だけど、)、採血等注射器を見ただけでも泣き叫んだり、中にはドクターが来ただけで泣く子もいました。
外遊びなどは当然出来ませんが、遊びたい時期ですから機嫌が悪くなりますし、一日中DVDを見せることで急場をしのぐお母さんもいました。

小学校ぐらいになると、自分でも理解して、自分が元気になるために、と考えたりもするようになってくるそうで、そんなに泣いたりお家帰るーと叫んでいる子はいませんでした。

1歳ぐらいまでは、感覚的に「お薬マズイ」「注射痛い」と思っても、お母さんの抱っこや他に気を引くおもちゃや物事ですぐに忘れてくれるので、お子さん本人のつらさを緩和するという点で先生も薦められているのかもしれないですね。

kensai524さん

編集あり2010/5/100:40:42

不完全型ECDということですね。完全型ECDでなくて良かったと思います。手術の方法そのものがだいぶ変わってきますので。基本的には、心房中隔欠損症と心室中隔欠損症が合わさった病態(心臓の上の心房側と下の心室側との壁それぞれに穴があいている病態)ということで、簡単に言うと、その2つの穴をパッチで閉じるということではないかと思います。
基本的には2〜3才位までに手術をしますが、どうして手術をしないといけないかというと、その肺高血圧症が将来的に問題になるからなのです。心臓の壁に穴があると、徐々にひどくなって、ひどい肺高血圧になってしまうことがあります。肺高血圧がひどくなると、悪すぎて手術適応すらなくなってしまうことがあります。ちゃんと定期的に診てもらっていれば、まずそんなことはありませんが。実は、ダウン症ではもともとこの肺高血圧があることが多いので、普通なら2〜3才で良いと思っていても、肺高血圧の進行が早く、手術をする年齢が予定より早まってしまう傾向にあるのです。だから、お子さんのことを思って、その病院では手術を早く予定してくれたのだと思います。逆に早く予定を入れてくれてラッキーだと言ってもいいかもしれません。
偉そうには言えませんが、手術自体はリスクはさほどないと思います。8kgあれば、麻酔的にも手術の手技的にも問題ないと思います。そうそう、国循なら何の問題もないと思いますよ。AAAランク(僕が勝手につけただけですが)の循環器の病院です
すいません、同じ母親の立場ではありませんが、「あまり心配しなくていいですよ」ということを伝えたくて回答させていただきました。心配ですよね。むしろ早く手術して、不安を取り除いていただけたらと思います。今回のこととは関係ありませんが、もう少し大きくなったときに、ちょっと肥満気味になってきて、大きないびきをかくようになってしまったら、それも肺高血圧を悪くすることがあるので注意してください。いびきがひどくなってきたら、耳鼻科を受診して、扁桃腺などが大きくないか診てもらいましょう。あまりひどい場合は、それも手術でとってあげるといいと思います。肺高血圧症というのは、かなり悪くなるまで本人には自覚症状がなく、基本的には心エコーやカテーテル検査でしか判断できないので、定期的な受診をがんばってくださいね。

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